Malo et Bérénice

Vendredi 2 mai 2008
Blog extrêmement émouvant tenu par la maman de Malo. Celui-ci avec un courage hors du commun se bat sans relâche depuis mars 2004 contre une leucémie aigue. L'adresse du site m'avait été communiquée au château par des visiteurs amis de la famille de Malo. J'y vais plusieurs fois par semaine. C'est très émouvant. Je tenais à signaler sur ce blog le courage d'un enfant de six ans et de sa famille qui luttent quotidiennement contre cette terrible maladie. Et en ce moment Malo va très mal. Il nous donne une telle leçon de courage qu'on ne peut que souhaiter ardemment et sincèrement qu'il soit le plus vite possible récompensé de ses efforts.

Extrait du blog :

"Mercredi 30 avril 2008

Petit prince est épuisé... 
 
Dur de donner des nouvelles ...

Malo allait vraiment mieux vendredi samedi, les douleurs anales s'éloignant progressivement, grâce à l'opération de mercredi dernier.
Et puis depuis dimanche, il dort, il dort et il dort ...
Il ne se réveille que pour les diarrhées (qui ont encore augmenté en nombre) et pour boire. Mais il va toujours sur la chaise percée, parfois pendant plus d'une heure par selle, preuve qu'il a encore la force d'y aller et toute sa conscience.

Il ne communique presque plus avec nous, si ce n'est pour dire "boire", "caca" et "laisse moi tranquille" quand on lui pose une question.
Les diarrhées épuisent mon petit prince.
La fièvre qui fait yoyo aussi.

Dans la nuit de lundi à mardi, son coeur s'est subitement accéléré, il faisait énormément de bruits en respirant et le médecin de garde m'a demandé d'appeler JC pour qu'il soit aussi là . La nuit a été dure, surtout pour JC, car le sachant présent à mes côtés je me suis écroulée de sommeil en fin de nuit, le chargeant de me réveiller en cas de problème. Du coup, il a fait les 100 pas dans la chambre et a massé les jambes de Malo toute la nuit, ce qui a pour conséquence de ralentir son rythme cardiaque.
Comme Malo ne parle pas, les médecins pensent que c'est sa manière de dire qu'il "n'accepte pas ce qui lui arrive". Les médecins pensent qu'il est très angoissé. Ils ont donc mis Malo sous hypnovel en continu mais à faible dose pour le décontracter.

(...)

Malheureusement, l'adénovirus prend de l'ampleur dans le corps de mon petit prince et est en train de tout envahir. Ce qui provoque les diarrhées. JC a demandé ce que le virus pouvait faire comme "autre dégat" : réponse : atteinte respiratoire puis neurologique....

Les selles et le nettoyage qui s'en suit prennent énormément de temps. Je rappelle la présence des élastiques qui ne facilite pas la vie de mon petit Malo.
J'essaie de lui lire des histoires, de lui chanter des berceuses et autres chansons douces et de lui faire écouter ses musiques préférées
.

par Sandrine" (lien : www.maloduval.com )


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Lundi 5 mai 2008

Malo est décédé dans la nuit de samedi à dimanche. Ses obsèques auront lieu mardi 13 mai à 11h à Saint-Pierre-Saint-Paul de La Celle-Saint-Cloud.

www.maloduval.com

La glycine le 13 mai. Depuis dimanche elle est complètement fleurie. Chaque année elle refleurira et chaque année elle me rappellera le départ de Malo et celui de Bérénice.


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Samedi 17 mai 2008
Pour Malo, pour Bérénice, mais aussi pour tous ceux qui sont dans le combat au quotidien contre la leucémie, RV dimanche 18 mai 2008 à  Paris, à 14h sur le parvis de l'hôtel de ville pour la marche des plaquettes.

La marche des plaquettes est organisée par l'association Laurette Fugain dont le but est de promouvoir le don de sang, le don de plaquettes et l'inscription sur les listes de donneur de moelle osseuse. Des malades, enfants ou adultes ont besoin de tous. Alors, mobilisez-vous !!!!!!!

www.maloduval.com


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Lundi 19 mai 2008
Marche hier après-midi à Paris organisée par l'association Laurette Fugain pour lutter contre la leucémie. Malgré le dynamisme et la générosité des participants, j'ai suivi la marche le coeur lourd, en pensant à Malo, à Bérénice et à leurs familles.

Bien souvent, la greffe de moelle osseuse peut représenter le seul espoir de guérison. Pour que celle-ci ait une chance de réussir, le donneur et le receveur doivent être compatibles. Or, dans la fratrie, la compatibilité représente une chance sur 4 et en dehors de celle-ci, ce taux chute très lourdement à une chance sur 1 million. Voilà pourquoi, le fichier des donneurs se doit d’être considérablement augmenté par de nouvelles inscriptions, afin de maximiser les possibilités pour les personnes en attente de greffe.

L’objectif de l’association est profondément humaniste puisqu’elle désire "augmenter son ascension vers ce monde plus généreux, plus fraternel et de continuer à redonner les valeurs nobles à la notion de partage, du don de soi". Cette noble cause continuera tant que l’inacceptable se réalisera, à savoir : voir mourir un être humain parce que d’autres ne savaient pas qu’ils auraient pu le sauver… "le combat continue et continuera aussi longtemps que leur attente subsistera". Une nouvelle bataille a eu lieu ce dimanche…

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Mardi 29 juillet 2008

Samedi dernier, pour mon premier jour de vacances, je suis allé donner mon sang pour la première fois. J'ai un peu honte, certes, mais je me suis enfin décidé. Jusque-là j'avais remis toujours à plus tard cette expérience tout simplement parce que la vue du sang me fait défaillir et qu'une simple prise de sang me donne la nausée. En fait, j'ai été ému par les destins tragiques de Malo et de Bérénice et je me suis dit qu'à côté de ce que ces pauvres enfants ont enduré, ma peur était bien ridicule...

Je me suis donc rendu à l'EFS du Chesnay, samedi matin. Et finalement, c'est moins effrayant qu'une simple prise de sang... Le prélèvement ne dure que 7mn et le contexte est rassurant. Au lieu d'être enfermé dans une petite pièce sordide comme pour une prise de sang, on est dans une vaste salle où se trouvent plusieurs autres donneurs. Et le personnel est très accueillant. Un petit bémol cependant : L'attente. Certes, il est bon que les donneurs soient nombreux, mais j'ai trouvé que plus d'une heure d'attente pour 7mn de prélèvement c'était un peu long... OK, qu'est-ce que c'est dans une vie...

Le but de ce premier don était la suite logique de ma participation à la marche des plaquettes. Dans un mois, j'y retourne pour donner mes plaquettes.

EFS (Etablissement Français du Sang)
2 RUE JEAN LOUIS FORAIN 78150 Le Chesnay
Téléphone : 01.39.23.45.38.

Site de l'EFS

Blog de Malo
Blog de Bérénice

La glycine en mai dernier


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Pourquoi ajouter un nouveau blog à une liste déjà interminable ? D'abord parce que ça m'amuse... Ensuite je me suis dit qu'il est certainement possible de réussir à publier un moment de bonheur quotidien (ou un coup de gueule...lol). Alors c'est un challenge...

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